尽管「安宁缓和条例」对于非癌症的末期病人已经适用了一段时间，但是对于病人、家属和医师来说，挑战仍然非常大。最近常常想起，约一年前照顾的一个病人——余爷爷。

余爷爷的洗肾生活

余爷爷是一个88岁的慢性肾衰竭病人，已经洗肾洗了10年了。刚开始洗，那时体力还不错，每周三次固定到某洗肾中心报到，就可以维持着不错的生活质量。但是好景不常，从大约四年前开始，余爷爷的体力每况愈下，从可以自己走，到拿拐杖，到坐轮椅，到只能躺在床上，不过二年多的光景。同时，余爷爷也被医师诊断失智症，到后期已经不太能说出流畅的句子，只能说出一些单词：「好」、「吃饭」、「肚子饿」。

到了最近半年，状况更是愈来愈严重。因为都躺床上，家人不太了解照顾技巧，所以余爷爷的尾骶骨出现了褥疮，常常流血。因为失智症的症状，爷爷晚上常常大喊大叫，使得照顾他的儿子和外佣疲于奔命。因为进食量愈来愈少，身形整个消瘦下来，以至于洗肾的时候常常会掉血压，也让洗肾室的医护人员很伤脑筋。

有一天，洗肾室郭医师和爷爷五十多岁的儿子说：「爷爷这样下去生活质量真的不好，有没有考虑停止洗肾？还是我们请安宁的医师来评价一下？」

于是，我第一次看见余爷爷，是在洗肾室里。他正在接受洗肾治疗，我走到病床前，看见一个几乎是快要皮包骨，瘦弱的老人，蜷曲在病床上，洗肾机发出咿咿的声音。

我跟儿子自我介绍，说明来意，本来想说可能是一个困难的沟通情境，没有想到儿子出乎意料地表达善意：「医师，我也知道爸爸很辛苦，但是这样就不洗我也很放不下，我们先减少洗肾次数好不好？」

我同意这样的做法，给他们一点时间。于是便达成共识：洗肾由原来的三次改成二次。后来，爷爷也住进了安宁病房。

只是，他真的吃东西愈吃愈少。有一天查房时，他儿子说：「医师，我们帮爸爸放鼻胃管好不好？他真的吃很少，我很担心。」于是，我走到病床前，握著余爷爷的手，问他：

「爷爷，你都没有吃东西，我们在鼻子放一条管子给你喝牛奶好不好？」爷爷摇摇头。

看到爸爸摇头，他儿子赶紧冲过来跟老爸说；「爸！你都没有吃耶！这样怎么会有体力？放个管子，好不好？」他说服了好久，令人惊讶的是，爷爷后来点头了。

于是我们帮爷爷插上了鼻胃管。

隔天，我又去查房，发现爷爷的鼻胃管不见了，我赶紧问：「怎么了？」

护理师才说：「爷爷半夜一直拔管子，在清晨时还是不小心被他得手了。」

儿子在旁边很自责的样子，说：「唉！都是我不好，上个厕所，管子就被他拔掉了！」

我拍拍他肩膀，安慰他：「没关系，爸爸不喜欢，我们就不要勉强，可以试着从嘴巴吃一点布丁类的食物，比较好吞。」他点点头。

离别

约莫一个礼拜之后，爷爷血压愈来愈低了。我跟他儿子说：「这样下去洗肾也没有什么帮助了，我们就洗到这里，好吗？」他点点头，流下泪来，哭着说：「唉！我也知道会有这一天！」然后，又给爷爷吃了一口布丁，爷爷张着眼睛很大，眼神空洞地看着他儿子。

又过了一周，爷爷的呼吸开始变得很喘，使用了吗啡才稍微好些，到这时，爷爷完全无法再进食任何东西了。我跟护理师点点头，彼此都知道，爷爷即将要离开了，没想到，他的儿子说了一句让我们很惊讶的话：

「医师，帮爸爸放鼻胃管好不好，我真的很怕他会这样饿死……」说完，二行眼泪就这样留下来。

我拍拍他的肩膀，跟他说：「这真的很难吧！」他愈哭愈厉害，只好转身到病房外面走廊。

过了没多久，他回来了，他走到爸爸身边问他说：「爸！你都没有吃，我们再放个管子，好不好？」爷爷没有表示，没力气了。尽管我们试图同理儿子的心情，也说了很多关于现在的状况不适合再放鼻胃管的理由，他仍然坚持要帮爸爸放鼻胃管。

放了鼻胃管之后，爷爷就开始挣扎，但是他没有力气把管子拔掉了，只好不停扭动头部。过了二小时，儿子请我们把管子拔掉。

隔天，爷爷过世了。

鼻胃管的迷思

中国是一个「民以食为天」的地方，所以几乎有九成的无法进食的病患都会被放上鼻胃管，反观欧美，则是有接近九成的病人都不会选择鼻胃管，为什么？可能是因为很多人有以下的迷思：

迷思一、一定是因为营养不好，没有体力，病才不会好！

这是非常常见的观念，然而，对于末期病人而言，他们体力的衰弱往往都来自于本身的疾病逐渐恶化，如癌症、糖尿病、肾衰竭等等。再多的营养进去，其实身体也无法吸收。甚至反而太多营养和水分会造成身体多余的负担，产生全身水肿、腹水等等，使得病患更不舒服。

迷思二、没有放鼻胃管，病人会因为没有进食提早走掉

国外的研究已经有证实，有没有放置鼻胃管和生命的长短其实没有必然的关系，反而我们应该更注重的是病人自己的选择和生活的质量。

迷思三、鼻胃管是除了经口进食以外最好的营养给予方式

还有另一种更不会让病患感到不舒服的方式：胃造口，也是在胃部置放一条管子直接灌食，这个方式不仅会比较舒适，同时在照顾上也比较方便，但是因为一般民众仍觉得这样的方法比较具侵入性，所以通常抱持着排斥的态度。

其实，鼻胃管是一个很棒的发明，让暂时无法由口进食的病人（如外科病人）能够短暂地借助管子持续得到营养。毕竟，由肠胃道吸收营养，依然是比较优先的选择。只是很多时候，它可能被滥用了。

更重要的，是每个人都应该在健康的时候，想一想当我们有一天无法经口进食时，我们是不是想要那条管子？也许有的人希望持续进食，而有的人不喜欢那样的管子，都没有关系。重要的是我们要把我们的选择告诉我们的家人，以免到那一天来临，我们接受的医疗不是自己想要的。

余爷爷过世那天，他的儿子办完手续，准备离开医院之前，特地到安宁病房来，跟我们医护团队一鞠躬，说：「谢谢你们。」他的头好低、好低……。面对至亲离别的哀伤与纠结，是我们无论如何都无法完全体会的吧。